EL  PATRIMONIO  GENETICO EN MEXICO.

 ¿Cuál es el riesgo de dar el ADN a una empresa?, ¿qué puede pasar al ceder información privada?

En el ADN presente en la saliva se buscan 650,000 marcadores genéticos que identifican, de acuerdo con el MIT Tech Review, cada gen humano dispone cada individuo, unos 20,000 genes en total.

Y vía los denominados “genotipos” se puede conocer la ascendencia de una persona, de dónde provienen sus rasgos físicos y algunos riesgos de enfermedades hereditarias, entre otros.

El precio de un test ronda los 199 dólares, unos aproximadamente 3,954 pesos mexicanos. Y se estima que, para mediados de 2018, más de 12 millones de personas se habían sometido a pruebas de ADN.

 Hasta ahora solo existe una empresa, que opera en México, dice haber realizado, desde 2013, 8 millones de estudios —4 millones solo en 2017.

Han surgido empresas, que ofrecen pruebas de raza canina para que conozcas el patrimonio genético de tu perro y sus posibles enfermedades.

Una persona puede conocer su predisposición a enfermedades y sus orígenes raciales.

Los encuentros familiares y el descubrimiento de padecimientos congénitos han sido beneficiosos para las personas que pagan por los servicios de estas empresas.

Sin embargo, hay dudas sobre las leyes de privacidad para proteger bases de datos que contienen información única y vital.

 Así como sobre la posibilidad de que empresas quisieran lucrar con los datos más personales de un ser humano. Dentro de las políticas de privacidad de las empresas vinculadas a uso de la información genética destaca el compromiso explícito de no compartir la información individual sin el consentimiento de la persona.

Sin embargo, cuando te entregan tus resultados, aparecen las leyendas de las políticas de privacidad que, si alguien no lee con detenimiento, lo que es común, darás clic en “aceptar” concediendo que la empresa que cuenta con tus datos más preciados, haga con ellos lo que a sus intereses convenga.

También estas empresas refieren que no enviarán tu información a ninguna dependencia de gobierno a menos de que exista una orden judicial válida de por medio.

La mayoría de estas empresas funciona con base en el consentimiento y la Ley General de Protección de Datos Personales en Posesión de Particulares que dice que si la persona consiente el tratamiento de sus datos no hay ningún problema de privacidad.

El tema es que la mayoría de los usuarios no está consciente de lo que está cediendo porque el ADN es la información más personal que tiene un ser humano y al consentir la utilización de este tipo de información cedes el control sobre sus datos, eso no solo quiere decir que le estás dando tu información a la empresa que va hacer el examen, sino que esa empresa se lo puede vender a otras empresas.

Somos una sociedad de información, esto quiere decir que, según Juan Enríquez Cabot, director fundador del Proyecto de Ciencias de la Vida en la Escuela de Negocios de la Universidad de Harvard, EU, que la información genera riqueza y hay un gran mercado interesado en obtener esa información.

En 2015, una  de estas empresas, anunció que había vendido el acceso a su información a más de 13 compañías farmacéuticas, una de ellas, que alguna pagó 10 millones de dólares con el objetivo de poder analizar los genes de personas con párkinson.

Esto, en palabras de Enríquez Cabot, abre un enorme camino para la medicina que podrá dejar de tratar los síntomas de las enfermedades para eliminar los orígenes de las mismas.

 En la legislación federal de Estados Unidos se prevé la no discriminación genética que sucede cuando las personas son tratadas de forma distinta por sus empleadores o una compañía de seguros por tener una mutación genética que podría desencadenar una enfermedad hereditaria.

Sin embargo, en México no existen iniciativas semejantes y no se ve aún en el horizonte intención de generar una política pública o proyecto de ley al respecto. En México no hay ningún marco jurídico que se adecue a problemas como el que se presenta.

Lo que tenemos es la Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de Particulares que establece un marco general de la protección de datos personales, pero no tenemos algo tan especializado como lo es en Estados Unidos la Ley de No Discriminación por Información Genética, que tiene que ver con el uso de información genética y que muchas veces detonan legislaciones especiales. Y la verdad es que no vemos a las autoridades responsables de protección de datos personales (el INAI) ocupándose del tema porque ni siquiera lo tienen en el radar.

No sobra preguntarse lo que sucedería si las empresas aseguradoras tuvieran acceso a nuestra información genética. Posiblemente sería más costoso un seguro de gastos médicos para alguien con predisposición a ciertas enfermedades que el de una persona sana. Incluso podría negarse el acceso a un seguro a una persona con una predisposición cuyo tratamiento sea muy costoso.

Las empresas que realizan este tipo de estudios genéticos sugieren que todos sus clientes se informen sobre las leyes en su país antes de escupir en el tubo de plástico que la empresa te proporciona.