El
Derecho Genómico en México.
INTRODUCCIÓN.
En
esta investigación abordaremos, el
tema del
derecho genómico en el contexto mexicano, que nos llevara
a conocer su fundamento legal y sus
carencias.
Cuando empezamos
a desarrollar esta investigación
nos encontramos con la
problemática de que en México, no existe un fundamento jurídico-bioético, para empezar
a realizarlo, debido a que el que existía lo reformaron, en lo relativo
al marco constitucional, es ahí de en donde
observamos este horizonte
desértico.
La
historia de la bioética muestra que desde el inicio se fue privilegiando el
paradigma Personalista el cual favorece en general la proliferación de reglas
de acción sobre la vida, favoreciendo así una tendencia mecanicista o
funcionalizante de la Bioética, conducente a una excesiva objetivación de las
circunstancias de acción incluido el ser humano en esta objetivación, limitando
así a la Bioética a un plano de normatividad, restringido a la práctica y
muy abandonado del sentido legal con la dignidad humana; en circunstancias que ella es
también, y primariamente, reflexión en cuanto exigencia de fundamentación del
comportamiento.
No
basta establecer cómo se debe actuar, o formular normas jurídicas y de acción, interesa también mostrar por qué
se debe actuar de esa manera, es decir, fundamentar más vigorosamente los
principios de acción moral. De modo que la inspiración humanista que animó
originalmente a la Bioética sólo llegará a ser plenamente realizada, en el
tiempo, en base a una exigencia de fundamentación antropológica y esto a su
vez englobar lo que es el derecho
genómico mexicano.
La
persona y su dignidad intrínseca es el fundamento ontológico que la sustenta,
así como la consideración del valor de la vida humana como bien primaria y
fundamental.
La
persona es un sujeto etico y sujeto de derechos y deberes, es un individuo
respetado (éticamente) y tutelado (jurídicamente) y es lícito todo lo que no
daña a la persona e ilícito todo lo que suprime o daña a la persona. La persona
se toma como centro de todas las consideraciones bioéticas, valor supremo,
punto de referencia, fin y no medio.
Esto
significa que no pertenece a la categoría de los bienes útiles o
instrumentales, no es un producto, una persona vale más que una cosa y siempre
que en la acción se posterga a una persona frente a una cosa, tal actuar es
incorrecto.
La
dignidad fundamentada en la persona exige el máximo respeto y una efectiva
tutela, en el terreno de la Bioética, desde el momento de la concepción hasta
el momento de la muerte natural, y
siempre que se muestre necesitada de ayuda.
Es
por ello que es necesario legislar y complementar de manera
Bioetica al derecho genómico.
CONCEPTO.
El
derecho genómico es la rama del Derecho
Público que se encarga del
estudio y la regulación del
desarrollo de la
ciencia genómica, en
cualquier ser vivo ya sea de manera directa o indirecta, con vida o
sin vida en el término de tiempo que
sea.
Sus principios
fundamentales la dignidad y
respeto a la vida del ser
humano, regularan, la prevención, el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de tipo genético, no
perdiendo de vista los principios fundamentales
que son:
*
La Inviolabilidad del ser humano.
Toda manipulación que reduzca
artificialmente la dimensión potencial de la cópula, que está dirigida a la
transmisión de la vida, y la convierta en una herramienta para obtener placer
subjetivo, entraña una instrumentalización. Nuestro texto se ocupa de aquel
género de instrumentalización que separa el fin de la transmisión de la vida
del acto placentero denominado generación, cuya consecuencia natural es
normalmente la transmisión de la vida.
Para muchos, la deshumanización salta
hoy día a la vista de modo especialmente claro cuando la técnica se desentiende
de casos particulares y pasa a ser considerada como fenómeno colectivo de una
forma nueva de praxis social. La Instrucción pone la mirada en el precio que se
debe pagar por ello. Por de pronto, el desarrollo de una técnica semejante
supone experimentos, de los que son víctimas innumerables fetos humanos. Esta
acción por sí sola arroja luz sobre la naturaleza de esa clase de técnica. Mas
también la actual praxis establecida comercia una y otra vez con ''embriones
sobrantes'' para los que no existe ulterior aplicación.
Separar la transmisión de la vida del
acto generador abre, ante todo, un espantoso campo, calificado con lemas como
''comercio con embriones'', ''experimentos con embriones'', ''madres de
alquiler'', etc. Entre tanto, todas las representaciones terroríficas han sido
superadas ya por los ejemplos sacados de la praxis real.
*
Los Derechos humanos.
Son los atributos, prerrogativas y
libertades que se le reconocen a un ser humano por el simple hecho de serlo, e
indispensables para una vida digna. Sin ellos no es posible un desarrollo
civilizado de personas y de pueblos, en el que prevalezcan la libertad, el
respeto al derecho del otro, la justicia, la equidad, la tolerancia y la
solidaridad.
La Declaración Universal de Derechos
Humanos es un acontecimiento renovador. Constituye la más grande prueba
histórica de consenso mundial sobre un determinado sistema de valores, aceptado
libre y expresamente, a través de los estados nacionales, por la mayor parte de
las mujeres y los hombres que habitan la Tierra.
Los derechos humanos han sido reconocidos
como garantías individuales y sociales en las normas jurídicas de la historia
moderna; por ejemplo, en la Constitución Política de los Estados Unidos
Mexicanos y la particular de Jalisco, en las convenciones y tratados
internacionales, en su mayoría suscritos por el Ejecutivo federal y ratificados
por el Senado de la República, con plena vigencia como ley suprema, y en los
principios universales del derecho. La Suprema Corte de Justicia de la Nación
declaró hace poco que los tratados firmados por México están por encima de las
leyes federales y locales.
Los derechos humanos se fundamentan en la
dignidad de la persona. Por eso todo ser humano, sin importar su edad,
religión, sexo o condición social, debe gozar de ellos.
Los derechos humanos son las facultades,
prerrogativas y libertades fundamentales que tiene una persona por el simple
hecho de serlo, sin los cuales no se puede vivir como tal.
El Estado no sólo tiene el deber de
reconocerlos, sino también de respetarlos y defenderlos; concretar su actuación
a los límites señalados por la ley, la cual le impone en determinados casos la
obligación de no hacer o actuar con el fin de garantizar a los individuos la
vigencia de sus libertades y derechos consagrados en la Constitución.
Este control pretende limitar la
actuación de los agentes del Estado y evitar así arbitrariedades en su
actuación y sobre todo en
investigaciones genéticas.
*
La Confidencialidad.
Todos estos datos permiten hacer un
seguimiento de los individuos a lo largo del tiempo y en lugares diferentes, y
hace posible la recopilación horizontal de la información a nivel de paciente
para su gestión clínica.
Dicha información resulta todavía más
importante cuando se utiliza para la monitorización y evaluación de los
distintos programas o servicios. Para conseguir todo esto, se van a necesitar
sistemas de información (ya sea en soporte electrónico o en papel), que
garanticen la confidencialidad al paciente y a la vez permitan a este seguir
teniendo una relativa facilidad de acceso a la misma, tanto a nivel individual
como agregado. Por otro lado, los sistemas que se pongan en práctica deberán
tener en cuenta aspectos relacionados con la disponibilidad de los mismos.
La utilización de los datos sanitarios de
las personas para fines públicos debe sopesarse con el ejercicio de los
derechos a la privacidad y a la confidencialidad que cada individuo posee;
además, estos deben basarse en los principios de los derechos humanos.
Cuando se desarrollan nuevos métodos de
protección de datos, se debe hacer una distinción entre la protección física de
la información para salvaguardarla de amenazas ambientales y la protección que
se necesita para evitar un uso inapropiado de información confidencial, tanto
si se lleva a cabo voluntaria como involuntariamente.
Existen tres conceptos interrelacionados
que influyen enormemente en el desarrollo y la puesta en marcha de la
protección de todo tipo de información sensible: privacidad, confidencialidad y
seguridad. A pesar de estar relacionados entre sí, cada uno tiene un
significado distinto, y se desarrolla y se aplica de forma diferente.
Privacidad es un concepto jurídico y
ético al mismo tiempo. Desde el punto de vista jurídico, hace referencia a la
protección legal que se le concede a un individuo, con el fin de controlar
tanto el acceso a su información personal como al uso de la misma; dicho
aspecto de protección jurídica constituye el marco general en el que se aplican
los conceptos de confidencialidad y seguridad.
Confidencialidad es un término que está
relacionado con el derecho de los individuos a la protección de sus datos
íntimos durante las fases de almacenamiento, transferencia y uso, con el
objetivo de evitar que se revele dicha información a terceras personas sin
autorización previa. En el desarrollo de las políticas y los procedimientos de
confidencialidad, también se debe debatir cuestiones sobre el uso apropiado y
la difusión de información sanitaria, teniendo en cuenta cuestiones éticas y
jurídicas, tal y como aparece recogido en los reglamentos y las leyes de
privacidad.
Seguridad es un concepto que recoge
diversos enfoques técnicos que, a su vez, abarcan aspectos físicos,
electrónicos y procedimentales relacionados con la protección de la información
recogida como parte de la ampliación de servicios relacionados con el VIH. La
seguridad debe estar encaminada a la protección de los datos frente a la
difusión de los mismos (tanto voluntaria como involuntariamente), así como a la
falta de disponibilidad de información a causa de fallos del sistema o errores
del usuario
*
La Autonomía de la voluntad.
La teoría de la autonomía de la voluntad
no se reduce a la exaltación de la voluntad soberana como creadora de
relaciones jurídicas. Además, que esa voluntad no debe limitarse más que por
motivos imperiosos de orden público y que tales restricciones deben reducirse a
su mínima expresión; que los intereses privados, libremente discutidos,
concuerdan con el bienestar público y que de
la investigación genética, no debe surgir injusticia alguna conforme a la
dignidad humana.
*
La no comercialización del cuerpo
humano.
Las partes del cuerpo humano son un gran
negocio en el mundo. Tejidos, órganos, tendones, huesos, miembros, apéndices,
manos, pies, torsos y cabezas extraídos de cuerpos sin vida constituyen la
piedra angular del lucrativo e importante negocio del avance del conocimiento
científico y la mejora de las técnicas médicas. Las partes del cuerpo
constituyen un sector valorado en miles de millones de pesos, e intervienen
tanto en las investigaciones punteras como en los procedimientos médicos
rutinarios. Grandes corporaciones, emplean partes del cuerpo humano para poder
desarrollar equipos médicos. Los investigadores dependen de ellas para
perfeccionar las técnicas quirúrgicas e incluso crear cosméticos. Los médicos
las utilizan para sustituir válvulas cardíacas, para tratar víctimas que sufren
quemaduras, para reemplazar huesos, incluso para aumentar labios y eliminar
arrugas.
Las investigaciones de Genoma Humano
se realizaran siempre y cuando se respeten los
principios científicos y éticos que las justifiquen, de forma especial cuando;
el conocimiento que se quiera
adquirir no se pueda adquirir mediante otro método y se
cuente con el consentimiento informado, por escrito del sujeto que está sometido a investigación o en caso de incapacidad por su representante legal o tutor y solo se podrá llevar a cabo por profesionales de
la salud.
FUNDAMENTO.
El derecho
genómico en México encuentra
su fundamento en la ley general de salud, es importante aclarar que
este ordenamiento legal no consta
de leyes secundarias y
procesales que lo puedan avalar como
tal.
Primeramente
lo menciona el artículo tercero de
dicho ordenamiento legal que
dice:
Artículo
3o.- En los términos de esta Ley, es materia de salubridad general:
I.
a IX. ...
IX
Bis. El genoma humano;
X.
a XXVIII. ...1
Dicho artículo
no fue reformado en México hasta el
año 2011 integrando la mención
de genoma humano, es
importante observar que
cualquier condicionamiento legal, palabra, abreviatura, letra, etc. que
se omita o este demás, en el mundo jurídico de este país, es
uno de los principales problemas, ya que se presta a muchas
situaciones de doblegar
la ley y lo mencionamos por que no contempla su abreviatura como tal y
como lo es ADN, continuando en ese orden de ideas en esa
misma reforma, el artículo 103, de esta misma ley, cabe
mencionar que primero lo
mencionaremos y después realizaremos un análisis más
adelante del mismo, fue adicionado
con lo siguiente:
Artículo
103 Bis. El genoma humano es el material genético que caracteriza a la especie
humana y que contiene toda la información genética del individuo,
considerándosele como la base de la unidad biológica fundamental del ser humano
y su diversidad.
Artículo
103 Bis 1. El genoma humano y el conocimiento sobre este es patrimonio de la
humanidad. El genoma individual de cada ser humano pertenece a cada individuo.
Artículo
103 Bis 2. Nadie podrá ser objeto de discriminación, conculcación de derechos,
libertades o dignidad con motivo de sus caracteres genéticos.
Artículo
103 Bis 3. Todo estudio en este campo deberá contar con la aceptación expresa
de la persona sujeta al mismo o de su representante legal en términos de la
legislación aplicable.
1.
Ley General de Salud, Ed. Aspe. Artículo 3. 2014.
En
el manejo de la información deberá salvaguardarse la confidencialidad de los
datos genéticos de todo grupo o individuo, obtenidos o conservados con fines de
diagnóstico y prevención, investigación, terapéuticos o cualquier otro
propósito, salvo en los casos que exista orden judicial.
Artículo
103 Bis 4. Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir, incluso por
tercera persona legalmente autorizada, que se le informe o no de los resultados
de su examen genético y sus consecuencias.
Artículo
103 Bis 5. La investigación científica, innovación, desarrollo tecnológico y
aplicaciones del genoma humano, estarán orientadas a la protección de la salud,
prevaleciendo el respeto a los derechos humanos, la libertad y la dignidad del
individuo; quedando sujetos al marco normativo respectivo.
Artículo
103 Bis 6. A efecto de preservar el interés público y sentido ético, en el
estudio, investigación y desarrollo del genoma humano como materia de
salubridad general la Secretaría de Salud establecerá aquellos casos en los que
se requiera control en la materia, asegurándose de no limitar la libertad en la
investigación correspondiente de conformidad con el artículo 3o.
constitucional.
Artículo
103 Bis 7. Quien infrinja los preceptos de este Capítulo, se hará acreedor a
las sanciones que establezca la Ley.2
Así como
también el artículo 421
ter, en donde menciona:
Artículo
421 Ter.- Se sancionará con multa equivalente de doce mil hasta dieciséis mil
veces el salario mínimo general diario vigente en la zona económica de que se
trate e inhabilitación de siete a diez años, en el desempeño de empleo,
profesión o cargo público, a quien infrinja las disposiciones contenidas en el
Capítulo Único del Título Quinto Bis de esta Ley, o la cancelación de Cédula
con Efectos de Patente, la concesión o autorización respectiva según sea el
caso. Lo anterior, sin afectar el derecho del o los afectados, de presentar
denuncia por el delito o delitos de que se trate.3
2.
Ídem,
3.
Ley General de Salud, Ed. Aspe. Articulo 421 Ter. 2014
ANÁLISIS
Nos
llama la atención que de manera discrecional la carta magna mexicana no
defina el termino de lo que es persona en su artículo primero que solo lo menciona:
Artículo
1o. En los Estados Unidos Mexicanos todas las personas gozarán de los derechos
humanos reconocidos en esta Constitución y en los tratados internacionales de
los que el Estado Mexicano sea parte, así como de las garantías para su
protección, cuyo ejercicio no podrá restringirse ni suspenderse, salvo en los
casos y bajo las condiciones que esta Constitución establece…4
También que no
exista la definición de vida y menos la protección a la misma y es notable obsérvalo en su artículo 4.
Artículo
4. El varón y la mujer son iguales ante la ley. Esta protegerá la organización
y el desarrollo de la familia. Toda persona tiene derecho a decidir de manera
libre, responsable e informada sobre el número y el espaciamiento de sus hijos.
Toda persona tiene derecho a la alimentación nutritiva, suficiente y de
calidad. El Estado lo garantizará. Toda persona tiene derecho a la protección
de la salud….5
Ahora que ya conocemos un poco, el marco legal
que rige
en México, también observamos que
no tiene una ley secundaria ni mucho menos una ley procesal que lo
avale.
Dicha carencia
es de vital importancia para el
desarrollo, de la protección del genoma
humano en el contexto mexicano.
En
relación con el derecho a la intimidad
genética encuentra, su fundamento
incompleto en la carta magna,
en el artículo 16:
Artículo
16. Nadie puede ser molestado en su
persona, familia, domicilio, papeles o posesiones, sino en virtud de
mandamiento escrito de la autoridad competente, que funde y motive la causa
legal del procedimiento…6
4.
Constitución
Política de los Estados Unidos Mexicanos. Ed. Aspe. Artículo 1. 2014
5.
Constitución Política de los Estados
Unidos Mexicanos. Ed. Aspe. Artículo 4.
2014
6.
Constitución Política de los Estados
Unidos Mexicanos. Ed. Aspe. Artículo 16.
2014
Incompleto
en el sentido de que si protege la
intimidad del individuo a nivel de su integridad corporal
y de patrimonio
mas no a nivel genético. Analizaremos el artículo 103 bis
y sus distintos numerales:
En
el numeral número 1.
Menciona que el genoma humano y el conocimiento sobre este
es patrimonio de la humanidad. El genoma
individual de cada ser humano pertenece a cada individuo.
Observamos
que este numeral le da el
valor humano al genoma,
mas sin embargo no menciona que
será protegido por un marco
legal especial secundario, que sería
competencia del derecho genómico.
En lo
referente al numeral 2. Donde expresa que nadie podrá ser objeto de
discriminación, conculcación de derechos, libertades o dignidad con motivo de
sus caracteres genéticos, se refiere,
a los derechos humanos, y es de notarse que en ningún momento hace alguna mención de la importante relación que debe de existir en
esta rama del derecho conjuntamente con el derecho genómico, así como también
no da pie a ninguna
comisión para protegerlo.
En
el numeral 3. Menciona que todo estudio
en este campo deberá contar con la aceptación expresa de la persona sujeta al
mismo o de su representante legal en términos de la legislación aplicable, es
también inusual que no menciona la
relación con algún fedatario público a
nivel federal, lo mencionamos por
la falta de solemnidad, y formalidad en ello.
Entendemos
que sería una
buena propuesta un fedatario federal especializado con una
formación mixta, es decir perito en Derecho Mercantil, en aspectos
económicos-financieros y por qué no en
aspectos bioéticos, en México
estaríamos hablando de que el
único fedatario federal
seria el corredor público, como es la naturaleza mercantil, la formación
de empresas especializadas en
investigaciones genéticas, así como
también el medio financiero en
el que se pueden desarrollar y bioético en qué tipo de
negocios podrían intervenir. Así
como también se tendría que reformar la ley de correduría publica
para darle cabida al derecho genómico, y su
solemnidad como tal.
El artículo, Continua manifestando
que en el manejo de la información deberá salvaguardarse la
confidencialidad de los datos genéticos de todo grupo o individuo, obtenidos o
conservados con fines de diagnóstico y prevención, investigación, terapéuticos
o cualquier otro propósito, salvo en los casos que exista orden judicial, en este orden de ideas la falta
de un organismo dependiente del mismo estado, es bastante problemático, ya que
si no se menciona en la ley denota la carencia de
hacer valer dicha garantía,
y mucho menos algún instinto de
protección industrial ya que si observamos en la legislación mexicana, observamos que no es patentable alguna investigación
sobre genoma humano.
En
el numeral 4. Menciona
que se debe respetar el derecho
de toda persona a decidir, incluso por tercera persona legalmente autorizada,
que se le informe o no de los resultados de su examen genético y sus
consecuencias, y es donde nos
preguntamos avalado ¿por quién? Por
algún instituto del estado referente
a la transparencia, no lo sabemos
es una carencia en la ley.
El
consentimiento informado, podría dar
cabida a esta situación pero un
documento integrado formalmente ante
fedatario público y con todos los
requisitos legales, así como
también un derecho a la
información genética protegido por el estado por medio de una institución.
Consecuentemente en el
numeral 5. Recalcaba que la
investigación científica, innovación, desarrollo tecnológico y aplicaciones del
genoma humano, estarán orientadas a la protección de la salud, prevaleciendo el
respeto a los derechos humanos, la libertad y la dignidad del individuo; quedando
sujetos al marco normativo respectivo,
bien ¿Cuál es este marco
normativo? Debería de
hacer referencia al derecho
genómico, como una potencialidad de protección en todos los sentidos.
En
el numeral 6. Dice que
a efecto de preservar el interés público y sentido ético, en el estudio,
investigación y desarrollo del genoma humano como materia de salubridad general
la Secretaría de Salud establecerá aquellos casos en los que se requiera
control en la materia, asegurándose de no limitar la libertad en la
investigación correspondiente de conformidad con el artículo 3o.
constitucional, observamos de nuevo que no se vincula en ningún momento a la Bioetica ni los comités de Bioetica regidos por esta misma ley, así como también la falta
de estudios en ética y
Bioetica del personal encargado
de ello.
Por
ultimo en el numeral 7. Es de
carácter imperativo y dice, quien
infrinja los preceptos de este Capítulo, se hará acreedor a las sanciones que
establezca la Ley, y eso nos liga al artículo
421 ter,
en donde menciona, Se sancionará con multa, encontramos que deja mucho que pensar dicha situación.
Ya
que el solo hecho de comercializar
al genoma humano , y no verlo con el principio
bioético de beneficencia,
merecería algo más, que una sola multa, esto lleva consigo que en
México las grandes empresas a nivel
fiscal se protegen con una concepto conocido como
velo corporativo, donde el dueño
son varias cabezas que
gracias a maneras legales evaden
ese tipo de responsabilidad ahora bien en el sentido de que alguna empresa lo quiera realizar tendrá el campo libre en el país para realizarlo.
CONCLUSION.
La
necesidad de contar con un derecho genómico completo, es de vital importancia para un país como lo es México ya que
en él, Si se protege a la persona a su patrimonio y sus datos
mas no así su patrimonio genético.
Como
lo hemos mencionado, No existen lineamientos secundarios que enmarquen la importancia de la experimentación con
genoma humano, quizá por la
cuestión de que el estado se
encuentra más ocupado en otras tareas, y no realiza una investigación a fondo del marco legal que lo conforma.
Es
bueno legislar pero
es mejor hacerlo teniendo una conciencia Bioetica
sobre el tema,
y dando la complementación al derecho genómico que es parte esencial del Bioderecho.
Penas,
como las que marca la ley general de
salud son de reflexionar
ya que con el solo hecho de pagar
una multa da carta abierta
a que empresas legales en México puedan
experimentar con ello, dicha situación seria
actuar con ilegalidad dentro de
la legalidad.
El
devenir del contexto mexicano en
ámbitos como lo es el genoma humano
cae muchas de las veces en la
falta de interés del estado por tener un mayor y mejor control dentro del mismo, la Bioetica
está tratando de retomar estos
temas inexplorados para el
legislador mexicano, y haciendo remoto
que el estado pueda convertirse en
bosteado vestido de conciencia del ser.
Ahora bien el contexto mexicano esta vestido de
problemáticas muy interesantes, gracias
a la falta de educación y trabajo
digno, las violaciones
reiteradas a los derechos humanos, y teniendo
organismo sin capacidad
jurídica procesal hace de esto el pan de cada día, un desarrollo
que deja mucho que desear en el
ámbito científico, es decir los derechos
humanos están íntimamente ligados, con el derecho genómico y de
la mano con la Bioetica,
esto debe consolidar una infraestructura
propia de primer mundo.
No
olvidemos que la genética muchas de las
veces a nivel mundial, se utilizó para el desastre humano como el holocausto, y sin aun saber que existía el término como
tal iba ligado al concepto de racismo.
Los
genes en México han sido poco
estudiados en el ámbito de lo
jurídico, quizá por el nivel de educación y económico
que ha vivido.
El
derecho genómico no solo necesita de
leyes si no de un equipo de profesionales
vestidos en su mayoría con algún posgrado en Bioetica para poderlo desarrollar satisfactoriamente.
En
este momento podríamos
plantear que como seres humanos
somos más que un paquete de
veinticinco mil genes heredados
de nuestros padres, somos entes bioéticos.
El
derecho genómico necesita también
del derecho fundamental a la
salud así como también que depende del Bioderecho, para dar una integridad, en su
fundamentación.
Es
decir la
falta de practica de Bioetica,
el poco interés del legislador en
la genética, el poco desempeño
del Bioderecho en la justicia mexicana,
provocan que el derecho al
patrimonio genético protegido sea rezagado, en la sociedad mexicana.
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